Internationale samenwerking van kindernefrologen en patientenverenigingen voor zeldzame ziekte Nefrotisch Syndroom

Omschrijving

Onlangs hebben kindernefrologen uit 30 landen in samenwerking met vrijwilligers, zijnde ouders c.q. patienten van patientenorganisaties uit 8 landen voor een zeldzame nierziekte genaamd Nefrotisch Syndroom, de handen ineen geslagen om door samenwerking onderling gestructureerdere, betere zorg en research te gaan bieden voor de patienten met het Nefrotisch Syndroom. Het betreft artsen uit alle Europese landen, Oostbloklanden en verder landen uit de overige werelddelen. Het betreft ouder/volwassenen-patientenverenigingen uit Engeland, Frankrijk, Italie, Verenigde staten, Duitsland, Oostenrijk, Belgie en Nederland.

Waarom is het een innovatie?

Het is een innovatie omdat het initiatief is genomen door de patientenverenigingen en de artsen hierop een enorm positieve respons hebben gegeven.
Het mooie is dat artsen door deze stap de wil hebben geuit om ziekenhuis overstijgend, grensoverstijgend, concurrentieoverstijgend en cultuuroverstijgend te gaan samenwerken niet alleen met artsen onderling, maar daarnaast ook nog eens een stem en erkenning geven aan het feit dat het een goede zaak is om met een in dit geval consortium van patientenverenigingen te gaan samenwerken.

Aanpak

Primair hebben wij als patientenorganisatie eerst nationaal een goede samenwerking opgebouwd met de diverse artsen. Een proces van jaren.
Daarnaast hebben wij ons als patientenvereniging internationaal gegroepeerd om als zeldzame patienten een groter feitelijk aantal mensen te vertegenwoordigen, van elkaar te leren en te brainwaven. Daaruit vandaan hebben wij 6 kerndoelen neergelegd en die ingestuurd als poster bij het jaarlijkse congres van de European Society for Paediatric Nephrology.
Onze poster is gehonoreerd door de wetenschappelijke commissie van artsen. Daarna hebben wij een vergadering belegd, waarvoor wij per land artsen die hetzij op behandelingsgebied hetzij op researchgebied toonaangevend zijn hebben uitgenodigd en actief benaderd om naar onze meeting te komen. Dat is een groter succes geworden dan dat wij van te voren hadden verwacht. In deze meeting hebben wij onze punten neergelegd en de landen gevraagd of ze een rol in ons plan wilden vervullen. Het was een volmondig ja!

Resultaten

De website www.nsregistry.org voor de zeldzame ziekte Nefrotisch Syndroom is ONLINE inclusief een apart patientengedeelte!
Zie onderstaande press release door patienten en artsen samen opgesteld en verspreid!
Ben er trots op want ik weet hoe moeilijk het traject geweest is voor iedere stake-holder i.v.m. allerlei factoren!
Eindelijk kunnnen we voor ons zeldzame ziektebeeld beginnen! Aan het werk!
De Amerikaanse patientenorganisatie Nephcure heeft met diverse partijen waaronder National Institutes of Health Office of Rare Diseases ook een soortgeliijk initiatief ontwikkeld, genaamd Neptune. NU nog koppelen!

Geleerde lessen

1. Door samen te gaan werken gaan deuren open die vroeger gesloten bleven.
2. Door samen te werken is de kans op het vinden van genezing van de ziekte een mogelijkheid geworden.
3. Wat is het enorm moelijk om samen te werken met cultuur, belangen- en inzichtverschillen en dan samen tot een gemeenschappelijk en werkbaar plan te komen dat door iedereen gedragen wordt.
4. Nooit denken dat iets onmogelijk is.

Documenten

• Poster met doelstellingen