Voorlichting op maat bij erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker

Omschrijving

Adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek in verband met borstkanker blijken vaak niet te weten wat ze van zo’n onderzoek kunnen verwachten. Ze voelen zich niet goed voorbereid en zijn soms teleurgesteld in bepaalde aspecten ervan. Onderzoek heeft laten zien dat erfelijkheidsadvisering over het algemeen op een standaard manier verloopt, terwijl adviesvragers verschillen in vragen en behoeften. Bovendien wordt in het eerste consult voor erfelijkheidsonderzoek veel informatie gegeven. Door het geven van informatie op maat voorafgaand aan het erfelijkheidsonderzoek kunnen adviesgevers op het eerste consult worden voorbereid en kan de informatie in het eerste consult worden beperkt.

Adviesvragers van de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht worden daarom voorbereid op het erfelijkheidsonderzoek met behulp van de website E-info geneca. Daarop staat op hen toegesneden informatie en een verzoek om vragen te formuleren voor het eerste consult. Deze website is alleen toegankelijk voor adviesvragers van de afdeling die deelnemen aan het onderzoek naar de effecten van de ‘getailorde’ website.

Door adviesvragers met behulp van de website E-info geneca beter voor te bereiden verwachten we dat zij meer deelnemen aan het gesprek door meer vragen te stellen. Als gevolg hiervan verwachten we dat zij na afloop van het consult de ontvangen informatie beter onthouden en begrijpen. Daarnaast verwachten we dat adviesvragers minder angstig zijn, meer gevoel van controle ervaren en dat ze het advies over vroege opsporing en/of preventie van kanker beter opvolgen.

Waarom is het een innovatie?

Adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek krijgen normaal gesproken alleen een beknopte folder met standaard informatie over de procedure van het erfelijkheidsonderzoek. Op de website E-info geneca krijgen adviesvragers meer informatie die bovendien op hun persoonlijke situatie en behoeften is afgestemd. Met behulp van antwoorden op een vragenlijst past de computer de informatie aan, o.a. op basis van of iemand zelf borstkanker heeft gehad, het persoonlijke risico op borstkanker en of iemand kinderen heeft of niet. De informatie is daardoor niet algemeen, maar is echt van toepassing op de individuele adviesvrager.

Aanpak

De effecten van de website E-info geneca worden door middel van een RCT onderzocht op de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht samen met het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg). Het onderzoek wordt mogelijk gemaakt door financiering van KWF kankerbestrijding.

Aan dit onderzoek nemen ongeveer 200 adviesvragers voor erfelijkheidsonderzoek in verband met borstkanker deel. De helft van de deelnemers krijgt toegang tot de website E-info geneca. De andere deelnemers ontvangen alleen de beknopte folder.

Resultaten

Over de onderbouwing en ontwikkeling van de website is reeds gepubliceerd in Journal of Genetic Counseling 2009 respectievelijk Patient Education & Counseling 2009. Resultaten van de effecten van de interventie zijn beschikbaar vanaf 2010.