Internationale samenwerkingwerkingsgroep van volwassen nefrologen op het gebied van Nefrotisch Syndroom

Omschrijving

Onlangs hebben volwassen nefrologen uit diverse landen in samenwerking met vrijwilligers, zijnde ouders c.q. patienten van patientenorganisaties uit acht landen voor een zeldzame nierziekte genaamd Nefrotisch Syndroom, de handen ineen geslagen om door samenwerking onderling gestructureerdere, betere zorg en research te gaan bieden voor de patienten met het Nefrotisch Syndroom. Het betreft artsen uit alle Europese landen, Oostbloklanden en verder landen uit de overige werelddelen. Het betreft ouder/volwassenen-patientenverenigingen uit Engeland, Frankrijk, Italie, Verenigde staten, Belgie, Oostenrijk, Duitsland en Nederland.

Waarom is het een innovatie?

Het is een samenwerkingsverband dat gecreerd is op verzoek van de patienten.

Aanpak

Op het wereldnefrologiecongres in Milaan dit jaar hebben wij een eigen standje gehad en hebben wij artsen benaderd die langs kwamen. We hebben zeer goed en spontane reacties gehad ook toen we vertelden dat er op het gebied van de kinderartsen al een goed daariend team is geformeerd.