Patientenepd.nl

Omschrijving

Patientenepd.nl is een discussie- en informatieplatform over patiëntentoegang tot het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD).

Waarom is het een innovatie?

Er wordt veel gesproken over het gebruik en inzage van medische gegevens. Maar wat wil de patiënt zelf? Dat kunnen mensen nu zelf aangeven op Patientenepd.nl. Deze site is gebaseerd op een Engelstalige site over dit onderwerp. Deze site is het enige kenniscentrum over dit onderwerp op het internet en is door gerenommeerde bladen als het British Medical Journal geciteerd.

Aanpak

Als de medische gegevens van een zorgconsument landelijk inzichtelijk worden voor professionals die daartoe geautoriseerd zijn, impliceert dit ook toegang voor de zorgconsument zelf. Dit brengt een grote verandering teweeg in de manier waarop de zorg wordt ingericht. De zorgconsument die daaraan behoefte heeft kan immers veel meer dan voorheen zelf de regie over zijn eigen zorg gaan nemen.

Volgens de European Convention on Human Rights and Biomedicine artikel 10.2 geldt het volgende voor alle lidstaten bindende recht: “Everyone is entitled to know any information collected about his or her health. However, the wishes of individuals not to be so informed shall be observed.” Door het digitaliseren van het patiëntendossier kan dit recht door de patiënt meer effectief worden uitgevoerd. Daartoe dient de patiënt te worden voorgelicht over de praktische, sociale en ethische aspecten. Professionals staan soms nog wat huiverig tegenover deze nieuwe ontwikkeling. Dat is ook wel begrijpelijk aangezien ook voor hen de veranderingen groot zijn. De belangrijkste vragen lijken in eerste instantie te gaan over zaken als privacy en kwaliteit, maar de échte vragen hebben een sociaal en cultureel karakter. Een deel van de patiënten gaat zich opstellen als zorgpartner; professionals zullen meer moeten gaan samenwerken en meer op elkaars gegevens moeten gaan vertrouwen. Verschuivende rollen en verantwoordelijkheden. Bij het formuleren van antwoorden op dit soort vragen kan veel geleerd worden uit andere sectoren én van (inter)nationale voorbeelden waarbij de patiënt al geruime tijd toegang heeft tot zijn/haar gegevens. Want het is geen nieuwe discussie.

Het doel van Patientenepd.nl is om zorgconsumenten, professionals, beleidsmakers, opinieleiders een podium te geven om hun mening te ventileren, praktijkervaring te delen en oplossingen te bieden voor gesignaleerde knelpunten.

Resultaten

De site is tot op heden vooral gericht geweest op informatie bieden over (digitale) toegang tot medische gegevens door patiënten. Met de landelijke campagne aan alle burgers over invoering van het EPD in september 2008 is de tijd rijp om de zorgconsument echt een directe stem te geven in de discussie over toegang tot het EPD.

In de maand mei 2008 waren er 1090 unieke bezoekers en ruim 20.000 hits.

Geleerde lessen

De kracht van het platform is haar onafhankelijkheid en ontbreken van de traditionele structuren en hiërarchie in de zorg. Volgens de principes van ‘Health 2.0’ mag iedereen zijn mening direct geven. Waardoor gestimuleerd wordt dat er niet ‘over’ maar mét de patiënt wordt gesproken.

Er lijkt nog wel een drempel voor zorgconsumenten om de drempel over te stappen en deel te nemen in die discussie. Er worden nu acties gestart om hen over die drempel te krijgen en echt de regie te nemen.

Een inspiratiebron is het boekje ‘Knopen Tellen’ van Henk Kuijer, dat eerder ook is aangeboden aan de Tweede Kamer.