PGO’s: ‘Alleen de burger mag alles met zijn data doen’

Met een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) is elke Nederlander in staat om gegevens over zijn gezondheid te bekijken, te beheren en te delen. Op dit moment is er een groot aantal aanbieders van PGO’s en starten er initiatieven om meer bekendheid te geven aan deze innovatieve tool. Anouk van den Broek, Beleidsmedewerker Innovatie & Zorgvernieuwing bij het ministerie van VWS, vertelt meer over de achtergronden, in dit eerste artikel in een reeks over PGO’s.

Elke burger regie geven over de eigen gezondheid, dat is het idee achter de PGO. Het is een digitaal verzamelpunt van gezonheidsgegevens afkomstig uit vele verschillende bronnen. Zodat een patiënt bijvoorbeeld zijn gegevens van eerdere onderzoeken direct kan delen met een andere arts, elders in het land. “Voor die regie is de PGO een middel, niet het doel,” legt Anouk van den Broek uit. “De zorgverlener en patiënt kunnen het ook goed inzetten om samen zaken te beslissen; de burger heeft meer kennis over de eigen gezondheid en is er veel meer bij betrokken. Daarmee komt de patiënt tijdens een gesprek in de spreekkamer qua informatie op een veel gelijkwaardiger niveau met de zorgverlener.”

©Zvi
Anouk van den Broek

Voordelen van de PGO

De PGO heeft ook andere voordelen, merkt Anouk op: “Het kan veel, wellicht onnodige handelingen schelen als de patiënt via het PGO-zaken op afstand kan regelen. Bijvoorbeeld een chronische patiënt die de poli minder vaak hoeft te bezoeken en daardoor geen vrij hoeft te nemen van zijn werk.“ Daarnaast kan een gebruiker op termijn in zijn PGO bijvoorbeeld ook gegevens uit zijn sporthorloge uploaden. Dat zijn geen ‘harde’ medische gegevens, maar geven hem en zijn zorgverleners wel een completer beeld van zijn gezondheid.

Tientallen PGO-leveranciers

Er zijn intussen 30 - voor de gebruiker gratis - PGO’s beschikbaar. Is dat voor de potentiële gebruiker niet een verwarrend groot aanbod? “De ontwikkeling van PGO’s is aan de markt, waardoor burgers de mogelijkheid hebben om zelf een keuze te maken voor een PGO,” licht Anouk toe. “ In ieder geval kunnen gebruikers ervan uitgaan dat alle PGO’s met een MedMij label aan hoge veiligheidseisen voldoen. Bovendien ontwikkelen VWS en Patiëntenfederatie Nederland een keuzehulp die burgers binnenkort kan helpen de PGO te kiezen die past bij hun voorkeuren. Die keuzehulp zal steeds breder en gebruiksvriendelijker worden gemaakt, zodat het een behulpzaam startpunt voor de gebruiker wordt. Dat is onderdeel van een speciaal programma ‘PGO on Air’ vanuit de Patiëntenfederatie, dat zich richt op communicatie en implementatie.”

Ondersteuning voor leveranciers

Het ministerie van VWS investeert flink in PGO’s. In 2018 was er voor 25 PGO-leveranciers een ontwikkelsubsidie van 160.000 euro beschikbaar, die moest helpen een markt voor PGO’s te creëren. En momenteel is er een bijdrage van de overheid van 7,50 euro per actieve gebruiker van een PGO, aan de leverancier van die PGO. Anouk: “Die gebruikersregeling is een overbrugging naar permanente financiering. Waarschijnlijk verlengen we deze regeling tot eind 2021 en daarna hebben we nogmaals een mogelijkheid tot verlenging. Maar het is geen blijvende ondersteuning van PGO-leveranciers. Er wordt op dit moment gekeken naar mogelijkheden hoe structurele financiële ondersteuning voor PGO’s te organiseren.“

‘VWS zet er komend jaar op in data-uitwisseling van de grond te krijgen en daarna fors uit te breiden’

Een label voor veiligheid van data

Om de veiligheid en betrouwbaarheid van data binnen PGO’s te garanderen, is het afsprakenstelsel MedMij opgezet. Daarin zijn juridische en technische voorwaarden vastgelegd voor de veilige en gestandaardiseerde uitwisseling van gegevens tussen burger en de zorgverlener. “Dus ook de kant van softwareleveranciers van zorgaanbieders,” legt Anouk uit. “Pas als PGO- en softwareleveranciers voldoen aan de strenge eisen en voorwaarden van MedMij, ontvangen ze het MedMij-label. Vanuit MedMij is er vervolgens handhaving op het behoud van dat label. Er is ook in vastgelegd dat een PGO-leverancier niets mag doen met de data die erin wordt opgenomen; die blijft eigendom van de gebruiker van het PGO. Het staat alleen de burger vrij alles met zijn data te doen.”

Brede uitrol PGO’s

Tests met PGO’s begonnen al in 2018 en momenteel lopen er testtrajecten bij een aantal huisartsenpraktijken rond Nijmegen. Toch lijkt een grootschalige introductie van PGO’s nog niet iets voor de korte termijn. Anouk vertelt hierover: “De introductie hangt voor een groot deel samen met deadlines in diverse versnellingstrajecten; de VIPP-regelingen (Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional). Die hebben we, mede door COVID-19, verschoven en de start van grootschalige data uitwisseling schuift mee. Maar VWS zet er komend jaar op in die uitwisseling van de grond te krijgen en de daaropvolgende jaren fors uit te breiden.”

©Patiëntenfederatie Nederland

PGO-alliantie

Om PGO’s succesvol te laten ‘landen’ moet het thema breder bekend worden, bij zowel burgers als zorgaanbieders. Daartoe heeft de Patiëntenfederatie Nederland het programma PGO on Air opgezet. Anouk zegt daarover: “PGO on Air is bewust niet alleen op de burger gericht, zoals via de keuzehulp, maar ook op de zorgverlener. Alle betrokken partijen zijn uitgenodigd actief mee te doen.” Dat gebeurt in de PGO-alliantie, onder regie van de Patiëntenfederatie. Patiënten-, branche-, consumenten- en welzijnsorganisaties werken samen om zorgverleners het belang en nut van PGO’s duidelijk te maken. De nieuwe website www.pgoalliantie.nl wordt een belangrijk instrument in die missie.
Anouk sluit af: “De oproep vanuit VWS is aan zorgverleners om mee te gaan doen en data te ontsluiten naar patiënten. Wacht vooral niet af; de PGO-kant is al ver ontwikkeld en er zijn al enkele partijen met een MedMij-label die gegevens voor zorgverleners kunnen ontsluiten naar PGO’s. Dus zorgaanbieders die willen, kunnen hiermee al aan het werk. Geef het als zorgaanbieder ook vooral bij jouw softwareleverancier aan, als je hiermee aan de slag wil.”

In volgende artikelen lees je onder meer over hoe een zorgverzekeraar tegen PGO aankijkt, de rol van MedMij en de visie van PGO-ontwikkelaars.