PGO: ‘Het wordt een veilig en levenslang meebewegend dossier’

De stichting MedMij kan aan een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) een label verlenen. Zo’n label betekent dat die PGO geschikt is om veilig gezondheidsgegevens uit te wisselen. Dat is een voorwaarde om deel te mogen nemen aan het MedMij afsprakenstelsel. Zorg voor innoveren sprak met MedMij algemeen manager Marc van Dijk over de opzet van het label, organisatorische achtergronden en verwachtingen voor de toekomst.

Kort nadat de politiek het landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) in 2011 afwees, dacht de Patiëntenfederatie Nederland na over een andere manier om patiëntgegevens te delen. Het idee ontstond om patiënten met een PGO zelf hun gegevens op te laten halen bij de zorgaanbieder, en daarvan een compleet beeld te krijgen. Dit kreeg de steun van het Informatieberaad en VWS wilde erin investeren; MedMij was geboren. Het programma MedMij ontwikkelde de afgelopen jaren randvoorwaarden voor veilige en betrouwbare gegevensuitwisseling. Sinds 1 januari 2020 is MedMij een stichting, gefinancierd door het Ministerie van VWS en Zorgverzekeraars Nederland.

Regie bij de patiënt

De PGO is volgens Marc een vanzelfsprekendheid: “Het bestaan van de PGO is logisch: als ik geld wil overmaken, kan ik dat via mijn telefoon razendsnel doen. Ik kan gemakkelijk bij mijn digitale pensioengegevens. Waarom kan dat met onze belangrijke, persoonlijke medische gegevens dan niet? Ik vind het heel normaal dat we met zijn allen de kans krijgen om ook onze gezondheidsgegevens te beheren.”
Onderzoek heeft aangetoond dat de PGO de zorg ook vooruit kan helpen. Een beter geïnformeerde patiënt stelt betere vragen in de spreekkamer, is beter op de hoogte van zijn situatie en signaleert beter.

Portret Marc van Dijk
©MedMij
Marc van Dijk

Kopie van EPD’s

Waar de patiënt nu moet afwachten of en hoe gegevens beschikbaar komen, heeft hij straks de leiding. Hij kan zijn gegevens vanuit de PGO ophalen op het moment van zijn keuze. Alle gegevens worden uit een bestaand EPD gekopieerd, zonder tussenkomst van een arts. Marc legt uit: “Je verzamelt zelf je gegevens en kunt ze allemaal overzichtelijk op één plek inzien. En er eigen zelfmeetgegevens aan toevoegen. Op termijn kun je gegevens delen met bijvoorbeeld een andere zorgverlener. Zo word je onafhankelijk van de soms minder goede uitwisseling tussen zorgaanbieders, en weet je zeker dat je zorgverlener beter voorbereid aan het consult begint.”

Organisatie van het label

De basis voor toekenning van het label is het door MedMij ontwikkelde afsprakenstelsel, dat afspraken bevat over juridische en technische aspecten en informatiebeveiliging. Aan die set van afspraken moeten organisaties (vaak leveranciers van PGO’s en zorginformatiesystemen) voldoen om deelnemer van MedMij te worden. “Daarmee verbinden partijen zich aan afspraken en strenge eisen,” legt Marc uit. “Als je het MedMij-label ziet, weet je dat je jouw gezondheidsgegevens daar veilig en betrouwbaar kunt uitwisselen en dat daarbij aan de hoge eisen van MedMij wordt voldaan. Je ziet het label bij PGO’s, maar bijvoorbeeld ook bij gezondheidsprofessionals die via hun ICT-leverancier zijn aangesloten bij MedMij. Op dit moment hebben dertig PGO’s het MedMij-label gehaald.”

Blijvende rol

Wanneer alle PGO’s en ICT-leveranciers het label hebben behaald, is de rol van MedMij allesbehalve uitgespeeld. “De doorontwikkeling van het afsprakenstelsel als reactie op veranderende wetten, regelgeving en praktijkervaringen blijft een taak voor MedMij”, zegt Marc. “Net als het ontwikkelen van nieuwe gegevensdiensten: gezondheidsinformatie die op de MedMij-manier kan worden uitgewisseld”. Ook handhaaft stichting MedMij op het juist gebruik van het MedMij-label en ziet zo toe op blijvende veilige gegevensuitwisseling.

'Als je het MedMij-label ziet, weet je dat je jouw gezondheidsgegevens daar veilig en betrouwbaar kunt uitwisselen'

Een landelijke uitrol

Tientallen PGO’s hebben al een label. Maar wanneer kunnen we een landelijke uitrol verwachten? Marc: “MedMij kan niet een knop drukken en daarmee landelijk PGO-gebruik uitrollen. We hebben de randvoorwaarden gecreëerd en er staan veel PGO’s klaar. Maar voor gegevensuitwisseling moeten ook zorgaanbieders en hun ICT-systemen klaar zijn. Wij helpen en ondersteunen daarbij. Daarnaast heeft VWS versnellingsprogramma’s voor verschillende sectoren in de gezondheidszorg om aan te sluiten op MedMij. Een bredere uitrol hangt samen met deadlines daarvan. Tot die tijd stimuleren wij zorgaanbieders die al wél klaar zijn, om niet af te wachten. Via gecontroleerde livegangen (GLG) begeleiden we PGO’s en zorgaanbieders drie maanden bij de uitwisseling van echte gegevens van een geselecteerde groep patiënten. Eerdere GLG’s toonden aan dat wat we op papier hebben beschreven, in de praktijk werkt. Dus; zorgaanbieders, ICT-leveranciers of PGO’s die willen meedoen: meld je bij MedMij, dan kijken we hoe kunnen helpen.”

De toekomst van MedMij

Een brede introductie van PGO betekent niet dat ineens alle informatie al beschikbaar is,” waarschuwt Marc “Je kunt niet al volgend jaar met een PGO alle gegevens van al je zorgaanbieders binnenhalen. Voor ieder stukje informatie ontwikkelen we een aparte informatiestandaard. En ook niet alle Nederlanders zullen al volgend jaar de noodzaak van een PGO voelen. Dat begrijp ik heel goed. Ik vergelijk de komst van de PGO wel eens met de introductie van de mobiele telefoon. De eerste gebruikers waren vaak zakenmensen die bij zo’n Greenpoint van KPN stonden te bellen. Die vonden we nogal gek; een paar jaar later was mobiel bellen heel normaal. Ik verwacht dat het over 15 jaar normaal is dat ieder kind dat wordt geboren een PGO krijgt. Het wordt een levenslang meebewegend eigen dossier.”