Kennisbank

Wat als de patiënt geen eindgebruiker is?

Sytske van Bruggen en Karin Busch van ELZHA: ‘Er is steeds meer aandacht voor zorg op maat, waarbij de patiënt zelf de regie voert. Dit vraagt om een andere benadering door de zorgverlener; deze moet de patiënt ruimte bieden én handvatten geven.

Eerstelijns Zorggroep Haaglanden (ELZHA) stelt in het project ‘Protocol Los’ vijf huisartsenpraktijken in de gelegenheid om bij diabetespatiënten het standaardzorgprotocol los te laten. Ook krijgen zij de ruimte om een zelfmanagementinterventie naar keuze te implementeren. Het project wordt wetenschappelijk geëvalueerd in samenwerking met het LUMC. Centrale vraag: wat is er nodig om de patiënt meer in de regie te krijgen?’

Sytske en Karin vragen: contact met anderen die ervaring hebben met een andere inrichting van de zorg voor patiënten.

Sytske en Karin bieden aan: hun eigen ervaringen met Protocol Los.

Contact Sytske van Bruggen (onderzoeker) en Karin Busch (projectleider): info@elzha.nl.

Susan Vrijkotte van Zorggroep Solis: ‘Laat patiënten meedenken over hoe zij het beste geholpen zijn. Wij ontwikkelen programma’s voor kwetsbare mensen om gezondheid en eigen regie positief te beïnvloeden. Door vroeg te interveniëren en mensen bewust te maken van hun eigen invloed, kunnen gezondheidsproblemen sneller worden aangepakt of verminderd. 

Het programma Dementie in beweging promoot bewegen op een pg-afdeling. We hebben twee programma’s ontwikkeld voor mensen met geheugenproblemen/dementie, die thuis wonen: DOET (Deventer Oefenprogramma Thuiswonenden) en BAS (Blijf Actief bij de Sportvereniging).’

Susan vraagt: voorbeelden, inspiratie, nieuwe contacten, en wellicht oplossingen voor de vraagstukken waar ze tegenaan loopt.

Susan biedt aan: ‘het delen van mijn ervaringen, informatie over de dingen waar wij mee bezig zijn en meedenken met anderen over hun innovaties in zorg.’

Contact  Susan Vrijkotte: susan.vrijkotte@zorggroepsolis.nl

Kies voor een realistische ambitie en ga het vervolgens gewoon dóén. Onthoud dat het een weg van geleidelijke verandering is: mensen moeten vaak nog wennen aan moderne technologie in de zorg. Geen mensen de tijd om zich dingen eigen te maken en de meerwaarde van een innovatie te ontdekken, en ondersteun ze bij dit proces.

Niet kosten of productie, maar de waarde voor de patiënt is hierin uitgangspunt voor innovatie.

Value-based healthcare (waardegedreven zorg) is gericht op het maximaliseren van de waarde van zorg voor de patiënt en het reduceren van zorgkosten. Het concept is ontwikkeld door de Amerikaanse gezondheidszorgeconoom Michael Porter. Niet kosten of productie, maar waarden dienen volgens Porter leidend te zijn in de gezondheidszorg. Zijn ‘stappenplan’: organiseer de zorg rondom patiëntengroepen, meet en evalueer de uitkomsten van wat je doet, regel passende financiering en zorg ervoor dat succesvolle interventies zich als een olievlek verspreiden. Zorgorganisaties en zorgvernieuwers kunnen onder meer terecht bij het VBHC Center Europe.

Hoe ga je om met persoonlijke gegevens?

Rogier Jacobs van Ulivo: ‘Persoonlijke gegevens beheren, is niet alleen de verantwoordelijkheid van zorgverleners. Geef ook de patiënt een stem. Ulivio werkt aan een innovatieve methodiek en tool die zorginstellingen ondersteunt bij het snel en compleet medische informatie verstrekken aan patiënten en (gemachtigde) derden. 

Deze eHealth-tool moet de patiënt helpen om zijn dossier eenvoudig en betrouwbaar aan te vragen bij alle zorginstellingen waar hij ooit geweest is. Het gaat om een veilige digitale uitlevering van een kopie van het medisch dossier. Door die uitgifte te automatiseren, ontstaat een klantvriendelijke en eenduidige dienstverlening aan patiënten en andere aanvragers.’

Rogier vraagt: ervaring van andere zorgvernieuwers met het samenstellen van een expertisegroep van patiënten.

Rogier biedt aan: inspiratie, kennis en contacten. ‘Door kennis te delen, hoop ik anderen ook verder te helpen in hun denkprocessen rondom innovatie voor en met patiënten.’

Contact Rogier Jacobs: rogier@ulivio.nl.

Mireille van Bree van Zorggroep Almere: ‘Een online tool mag er nog zo mooi uitzien, het garandeert niet dat iedereen hem vanzelf gebruikt. Ik ben huisarts en programmaleider Gezondheidscentrum van de Toekomst bij Zorggroep Almere. Ik ben betrokken bij de zogeheten compagnonsdagen, waar huisartsen en medisch specialisten hun onderlinge contacten verbeteren. Als zorggroep ervaren we belemmeringen bij de implementatie van Mijngezondheid.net, waarmee patiënten via internet 24/7 contact kunnen leggen met hun zorgverlener.’

Mireille vraagt: ‘er lopen veel projecten waarbij we de patiënt intensiever willen betrekken, maar hoe en met wie?’

Mireille biedt aan: de ervaring dat het heel belangrijk is om de visie van de patiënt mee te nemen bij het implementeren van innovaties. ‘MijnGezondheid.net loopt niet goed. We hebben de patiënt onvoldoende betrokken bij de implementatie.’

Contact Mireille van Bree: mvanbree@zorggroep-almere.nl.

Marloes van Overstraten van Therapieland: ‘Voor Therapieland, een eHealth-aanbieder voor de ggz en de huisartsenzorg, ontwikkel ik eHealth-programma's voor patiënten en cliënten. We willen de cliënt helpen om op een gemakkelijke en veilige manier zijn omgeving bij de behandeling te betrekken, zoals een partner, familieleden of vrienden. Om dat zorgvuldig te kunnen doen, laten wij, naast de inhoudelijke experts, juist ook de eindgebruikers participeren in het ontwikkelproces. Zo kunnen we vanaf het begin samen met cliënten onderzoeken wat hun behoeften en ideeën zijn.’

Marloes vraagt: inzichten hoe je beter op je eindgebruikers aansluit en hen inzet inzetten bij je ontwikkelprocessen.

Marloes biedt aan: kennis over eHealth en hoe je cliënten en patiënten kunt betrekken.

Contact Marloes van Overstraten: marloes@therapieland.nl.

Ik heb een idee voor een innovatie

Zet een patiëntenpanel in, bijvoorbeeld door mensen te werven via patiëntenverenigingen. Leden van een patiëntenvereniging vormen weliswaar een wat selecte groep, maar ze hebben wel veel weet van ervaringen van andere patiënten. Op de site van Patiëntenfederatie Nederland staat een lijst van alle lidorganisaties. ZonMw geeft specifieke suggesties voor panels, met name gericht op de inzet bij onderzoek Kijk ook op de sites van ouderenorganisaties als Unie KBO. Een overzicht van deze organisaties vindt u hier.

Schakel PGOsupport in, een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. PGOsupport adviseert deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken, bijvoorbeeld rond de inbreng van het cliëntenperspectief bij zorgvernieuwing. Op de site van PGOsupport staat ook een kennisbank (bijvoorbeeld over cliëntperspectief). Joos Vaessens, PGOsupport.

Ingrid Wendel van Mrs. Slocombe: ‘Mensen – en dus ook patiënten – kunnen moeilijk in de toekomst kijken. Het is dan ook lastig om goed te omschrijven met welke innovaties je als patiënt echt geholpen zou zijn. Design thinking helpt daarbij door een brug te slaan tussen behoeften en vernieuwende ideeën. Het gaat er hierbij om dat je mensen vooral over hun ervaringen laat vertellen, en dat je bij dat gesprek ontwerpers of ideeënontwikkelaars betrekt. Ik begeleid organisaties met innovatieprocessen, vanuit het perspectief van de cliënt, door het gebruik van design thinking.’

Ingrid vraagt: inzichten in hoe zorgorganisaties omgaan met het ontwikkelen van nieuwe diensten vanuit de cliënt/eindgebruiker.

Ingrid biedt aan: kennis over design thinking, servicedesign en design research.

Contact Ingrid Wendel: ingridwendel@mrsslocombe.nl.

Ruud de Nooij van Siza: ‘Bij Siza/Academy Het Dorp staan de ontwikkelkansen van bewoners centraal. Wij zijn voortdurend bezig de wensen en behoeften van de cliënt en zijn omgeving te vertalen naar oplossingen. Daar waar mogelijk zetten we technologie in. Voorbeeld: ‘Dit vind ik ervan!’ - een aanpak om met cliënten en/of verwanten in gesprek te gaan, in de vorm van een onderzoekende dialoog. Hoe ervaren zij de zorg- en dienstverlening, op een manier die bij hen past?’

Ruud vraagt: nieuwe inzichten over efficiënt samenwerken met de eindgebruiker bij producttests, implementatietrajecten en ontwikkelvraagstukken.

Ruud biedt aan: kennis en ervaring over de wijze waarop Siza en Academy Het Dorp cliënten betrekt bij projecten.

Contact Ruud de Nooij: ruud.de.nooij@siza.nl.

Karin Idema: ‘Zorginnovatie is niet mogelijk zonder dat je aansluit bij degene voor wie die zorg bestemd is. Allereerst de patiënt, én diens mogelijke naasten. Maar ook de zorgverleners. Op de persoon gerichte zorg, waarbij niet de ziekte, maar het leven met die ziekte, centraal staat, daar ga ik voor. Ik doe dat voor De Hart & Vaatgroep (zie bijvoorbeeld Watertoedoet.info), maar ook als lid van de cliëntenraad van het UMC Utrecht.’

Karin vraagt: nieuwe inspiratie die zij in haar werk kan meenemen. Ontmoetingen met andere zorgvernieuwers om elkaars werk te kunnen versterken.

Karin biedt aan: ervaringen rond het leren omgaan met je ziekte (balans, stressmanagement) en leefstijlverandering. En ervaring met het betrekken van naasten en het samenwerken met mensen met een migratie-achtergrond en beperkte gezondheidsvaardigheden.

Contact Karin Idema: karinidema@kpnmail.nl.

Ruud Klerks van MOOCFactory: ‘Kennisdeling en kenniscreatie vinden steeds vaker online plaats. Dat kan gebeuren in een vrij toegankelijke leeromgeving (MOOC: Massive Open Online Course) of via een besloten optie (SPOC: Small Private Online Course). 

Door de interactie in een MOOC of SPOC, ontstaat zowel kennis als een netwerk van mensen die elkaar na afloop vaak ontmoeten om verder samen te werken. De online ontmoetingsplaats staat zo in contact met de dagelijkse praktijk.’

Ruud vraagt: inspirerende, concrete inhoud rond thema’s, plus nieuwe ideeën over hoe alle betrokkenen – wetenschap, professionals, patiënten en hun naasten – samen tot innovatieve oplossingen kunnen komen.

Ruud biedt aan: kennis, ervaring en advies bij het maken van een online platform met een interactieve MOOC/SPOC-community. Dit helpt het bijeenbrengen van (ervarings-)deskundigen om te werken aan oplossingsgerichte innovatie.

Contact Ruud Klerks: rklerks@moocfactory.nl.

Inge van Dommelen van RegieAdvies: ‘Het is cruciaal om de leefwereld van patiënten centraal te stellen om vernieuwing te realiseren. De inzet van ervaringsdeskundigheid is daarbij cruciaal. Narratief werken – ofwel het gebruik maken van iemands levensverhaal om tot passende oplossingen te komen – is een mooie methode die wij graag en veel gebruiken.

Inge vraagt: inspiratie vanuit andere sectoren en lessen over ervaringsdeskundigheid binnen de ggz voor cliënten beschermd wonen.

Inge biedt aan: haar gecombineerde ervaring met het cliënten- en inwonersperspectief in het sociaal domein, zowel landelijk als lokaal.

Contact Inge van Dommelen: ingevandommelen@regieadvies.nl.

Gezondheid is veel meer dan de afwezigheid van ziekte, zoals voorheen de definitie van gezondheid luidde. Inmiddels gaan steeds meer mensen uit van het nieuwe concept van ‘positieve gezondheid’, ontwikkeld door Machteld Huber. Haar definitie van gezondheid is veel breder:

‘Gezondheid is het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven.’

Patiënten voelen zich vaak veel beter thuis bij deze definitie. Je bent een mens, en als zodanig veel meer dan je ziekte, aandoening of beperking. ‘Positieve gezondheid’ gaat uit van veerkracht en participatie, in plaats van alleen gezondheid in somatische of psychische zin. 

Een innovatie sluit dus beter aan als deze jou als patiënt helpt om zelf de regie te (blijven) voeren. En als de vernieuwing je ondersteunt bij zelf verantwoordelijk zijn voor je gezondheid. Kijk voor meer informatie en een scoringsinstrument op de website van het Institute for Positive Health (in het Nederlands).

Mijn innovatie is klaar voor de test

Dat kan op verschillende manieren:

  • Via patiëntenverenigingen. Leden van een patiëntenvereniging vormen weliswaar een wat selecte groep, maar ze hebben wel veel weet van de ervaringen van andere patiënten. Op de site van Patiëntenfederatie Nederland staat een lijst van alle lidorganisaties.
  • ZonMw geeft specifieke suggesties voor panels, met name die gericht zijn op de inzet bij onderzoek.
  • Kijk ook op de sites van ouderenorganisaties als Unie KBO en het Ouderenfonds. Een overzicht van deze organisaties vind je hier.
  • Tot slot kun je tegen een vergoeding jouw idee toetsen bij de panelleden van gezondemening.nl. Of meld je zelf aan als panellid!

PGOsupport adviseert deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken. Bijvoorbeeld rond de Inbreng van het cliëntenperspectief bij zorgvernieuwing. Op de site van PGOsupport vind je ook een kennisbank met veel bruikbare informatie (bijvoorbeeld over cliëntperspectief).

Veel eHealth-toepassingen zijn moeilijk toegankelijk voor mensen met een laag opleidingsniveau, beperkte gezondheidsvaardigheden of een migranten- of vluchtelingenachtergrond. Dat is jammer omdat eHealth bij uitstek geschikt is om hun zelfmanagement te versterken. Voorwaarden: veel beeld en geluid, duidelijke uitleg en pictogrammen die goed aansluiten op de belevingswereld.

Hier vind je de pagina van Pharos over eHealth4all, en hier de Checklist Toegankelijke Informatie (PDF).

Deze vrijwilligers weten uit eigen ervaring hoe het is om niet te kunnen lezen en schrijven. Ze zijn getraind om uiteenlopende doelgroepen te overtuigen van het belang van goede basisvaardigheden voor iedereen.

Kijk op de site van Accessibility, expertise- en onderzoeksinstituut voor ICT-toegankelijkheid bij uiteenlopende beperkingen.

Lex van der Heijden van patiëntenorganisatie CMTC: ‘Ga de uitdaging aan, leer deze mensen kennen en investeer in hen. Dat kan ons als samenleving heel veel opleveren. Als vader van een kind met een zeldzame aandoening heb ik de wereldwijd opererende patiëntenorganisatie CMTC opgericht. Mijn ervaring daaruit combineer ik met meer dan dertig jaar ICT-ervaring, onder meer als projectmanager bij IBM Global Services. Dat levert een krachtige combinatie op van kennis en ervaring, die ik graag inzet voor innovatie in eHealth. Ik vind het hoog tijd dat alle bij zorg betrokken partijen gaan praten mét de patiënt (en patiëntenorganisaties), en niet langer alleen óver de patiënt.’

Lex vraagt: nieuwe contacten en ideeën om de kwaliteit van leven te verbeteren van mensen (met name kinderen) met zeldzame ziekten.

Lex biedt aan: meer dan twintig jaar ervaring rond zeldzame ziekten en een ruime ervaring in de ICT. Plus in beide werelden een groot netwerk.

Contact Lex van der Heijden: president@cmtc.nl.

Creëer een basisinnovatie die voor iedereen iets moois te bieden heeft. Ga pas daarna de zaak verder uitwerken, met mensen aan wie dat ook echt besteed is. Sommige patiënten, met name ouderen, geven de voorkeur aan eenvoud. Niet iedereen ziet het voordeel van of is gebaat bij extra – technische – snufjes. Soms schieten alle toeters en bellen het doel voorbij. Creëer dus ‘simpele’ oplossingen waar veel mensen blij van worden. Daarna kun je verdieping en complexiteit bieden voor mensen die daar behoefte aan hebben.

Wat vinden ouderen zelf belangrijk als het gaat over wonen, welzijn en zorg? Wat zijn nou echt waardevolle verbeteringen? Het toetsingskader –oftewel: meetlat van de ouderen - is een waardevol hulpmiddel voor iedereen die wonen, welzijn en zorg voor ouderen wil verbeteren.

Mijn innovatie kan de markt op

Maak een functieprofiel van participerende patiënten. Hierdoor word je gedwongen om scherp te blijven formuleren wat de patiënt kan en gaat bijdragen aan de innovatie en kun je daar gericht op werven. De daadwerkelijke bijdrage is dan ook serieuzer: niet alleen aanschuiven, maar echt meewerken. Houd eventueel vooraf ‘sollicitatiegesprekken’, en tussendoor ‘functioneringsgesprekken’, om met de patiënten te evalueren hoe het gaat en hoe de samenwerking (co-creatie) nog beter kan. Op deze manier neem je de inbreng van patiënten serieus, en kun je ook eisen stellen aan die inbreng. Zo kun je tot een optimale samenwerking komen en daarmee tot een optimaal resultaat.

Hanna Schoenmakers van Dytter: ‘Geef patiënten de regie. Laat ze zelf bepalen van wie, waar en op welk tijdstip zij zorg of ondersteuning willen ontvangen. Hiermee geeft Dytter de regie terug aan de zorgvrager. Dit is een nieuwe manier die aansluit bij nieuwe zorgbehoeften. Mensen veranderen en daar moet de manier van zorg organiseren bij aansluiten. Dytter doet dit met een platform waar zorgvragers en zorgverleners elkaar kunnen zoeken en boeken (zie ook een filmpje met uitleg).’ 

Hanna vraagt: nieuwe contacten en ervaringen van anderen met het betrekken van zorgvragers bij het vernieuwen van zorg.

Hanna biedt aan: een oplossing voor de actuele vraagstukken in de zorg door middel van een platform dat de regie aan zorgvragers geeft.

Contact Hanna Schoenmakers: hanna.schoenmakers@dytter.com.

Marloes Merkus van Curia Thuiszorg: ‘Mensen ervaren weerstand om dingen anders te doen dan ze gewend zijn. En er is vaak geen ‘beloning’. Ondersteun dus de beoogde gedragsverandering en zorg voor prikkels tot verandering. Curia Thuiszorg organiseert integrale patiëntenzorg in de thuissituatie. In ons werk hebben we veel aandacht voor mensen met een lage sociaaleconomische status en migranten. Ook zetten we in op structurele aandacht voor preventie. Bijvoorbeeld met een project dat is gericht op gezonde leefstijlbevordering bij oudere migranten. De uitdaging is niet alleen om de professionaliteit van onze medewerkers voortdurend up-to-date te houden. Het gaat er ook om preventie binnen de thuiszorg financieel haalbaar te krijgen.’

Marloes vraagt: nieuwe tips en trucs om patiënten meer te betrekken bij innovaties en ideeën om preventie een structurele plek te geven in het aanbod.

Marloes biedt aan: ervaring met integrale zorg en ondersteuning, ook van mensen met een migrantenachtergrond.

Contact Marloes Merkus: m.merkus@hetnet.nl.

Marinka de Jong van Nictiz: ‘Als je ervoor kiest om feedback van patiënten niet te verwerken, is het belangrijk dat je daarover helder communiceert. Zo houd je mensen gemotiveerd. Ons platform Patiënt & eHealth bestaat uit meer dan tweehonderd leden vanuit verschillende partijen die zich bezighouden met eHealth. We organiseren bijeenkomsten en publiceren kennismagazines over thema’s als online inzage, e-consult en de rol van de zorgverlener.

Op (gratis) bijeenkomsten krijgen programmamanagers en zorgverleners praktische tips om innovaties beter te implementeren en bevorderen. Daarbij zijn altijd patiënten aanwezig. Onze ervaring is dat patiënten – maar ook zorgverleners en andere beoogde gebruikers – hun ervaringsdeskundigheid graag inzetten bij de ontwikkeling van gebruiksvriendelijke eHealth. Wel is belangrijk dat zij zien wat er met hun feedback gebeurt. Dit is een van de lessen in kennismagazine ‘Ontwikkelen van gebruiksvriendelijke eHealth’, boordevol ervaringen, tips en trucs.’

Marinka vraagt: inspiratie en input voor onze bijeenkomsten. 

Marinka biedt aan: ervaring en een groot netwerk op het gebied van samenwerken aan het ontwikkelen en implementeren van eHealth.

Contact Marinka de Jong: jong@nictiz.nl.

Marloes Bosselaar van het Reumafonds: ‘Ik onderzoek onder meer hoe we effectief kunnen stimuleren dat patiënten meewerken aan zorginnovaties. Wij vinden het belangrijk om de ervaring van mensen met reuma te verweven in ons werk en in onze thema’s. Bijvoorbeeld door patiëntpanels, de Patiënten Advies Raad of de Expertgroep Kwaliteit van Reumazorg te betrekken.

Marloes vraagt: kennis en handvatten voor het effectief betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van zorginnovaties, zodat deze aansluiten op de behoeften in de praktijk.

Marloes biedt aan: kennis over en ervaring met participatie van patiënten in onderzoek.

Contact Marloes Bosselaar: m.bosselaar@reumafonds.nl.

Erken de expertise (uit opleiding en ervaring) van de patiënt en zet deze in bij het veranderen van de aanpak van zorgprofessionals. Patiënten kunnen interessante expertise in huis hebben – ook beroepsmatig. Soms zijn ze zelf zorgprofessional (geweest). Maar ook juist een heel andere beroepsachtergrond kan interessante competenties en kennis met zich meebrengen. Iemand die uit het bedrijfsleven komt, kan expertise hebben in ondernemen, vermarkten of organiseren. En iemand die in het onderwijs werkt(e), weet veel van communiceren, instrueren en (helpen bij) ontwikkeling. 

Denk niet in beperkingen en moeilijkheden, maar in kansen en mogelijkheden. Voor patiëntparticipatie bij zorgvernieuwing geldt: gewoon dóén!