Patiënten hebben meer regie over eigen zorgagenda via Samen Beslissen
Hoe zorgen we ervoor dat een groep patiënten met multiple sclerose (MS) de regie krijgt over hun eigen zorgagenda? Dat was het doel van een project van Regioapotheek Rivierenland in Tiel, de poliklinische apotheek, gevestigd in Ziekenhuis Rivierenland. Karin Mooren, directeur van de Regioapotheek, zette de subsidie Implementatie- en opschalingscoaching Samen beslissen over Digitale Zorg in om een structuur op te zetten die de beoogde zelfregie, therapietrouw en medicatieveiligheid van patiënten bevordert.
Digitale zorg waar het kan en Samen Beslissen waren de uitgangspunten voor een multidisciplinair implementatietraject dat de apotheek en het ziekenhuis aangingen voor patienten met MS, een chronische auto-immuunziekte in de hersenen. Een team van neurologen, MS-verpleegkundigen, de ziekenhuisapotheek, de poliklinische apotheek en de thuiszorg werkten samen om het mogelijk te maken dat MS-patiënten zo lang mogelijk thuis zorg kunnen ontvangen. ‘Ons doel was dat de patiënt de lead krijgt in de agenda van zijn of haar zorg,’ vertelt Karin ‘En te bekijken hoe en in hoeverre we dat door digitale zorg en hybride zorg bij de patiënt thuis kunnen doen.’
Zorgpad verkennen en tools inzetten
Voor de integratie van digitale en hybride zorg binnen dit project werd het gehele MS-zorgpad in kaart gebracht en werden diverse gesprekshulpen ontwikkeld, waaronder digitale tools. Dit gebeurde in samenwerking met het multidisciplinaire team en de patiënten. Zo werd duidelijk welke zorg het beste aansluit bij de wensen van die patiënt. Daardoor werd patiëntbetrokkenheid gegarandeerd, wat leidt tot een verbeterde zelfregie, therapietrouw en medicatieveiligheid. De opzet van een patiëntenpanel was hierin een belangrijke schakel, vertelt Karin. ‘Tijdens een sessie hebben we een aantal MS-patiënten gevraagd naar hun wensen en behoeften. Op basis van hun antwoorden zijn zij verdeeld in verschillende groepen; kwadranten genoemd in het SHE-model voor gepersonaliseerde zorg. SHE staat hierin voor Subjective Health Experience. Die onderverdeling geeft aan waar de die patiënt zich in het ziekteproces bevindt en hoe de patiënt zijn ziekte beleeft. Van mensen die hun aandoening aanvaarden en dat volledig onder controle hebben, tot mensen die hun ziekte niet accepteren en het daarmee moeilijk hebben. De mensen in de verschillende groepen hebben daardoor ook verschillende behoeften, in zowel medicatie als informatie. Het optimaal afstemmen op die behoeften is nog een traject voor de toekomst.’
Daarnaast heeft het project van Karin een welzijnsladder ingezet. Daarop kunnen patiënten op een schaal van 1 tot 10 aangeven wat het niveau is van hun energie, hun pijn en functionele beperkingen. ‘Waar sta je op die ladder en waar wil je heen? Of hoe was het hiervoor en hoe sta je nu op die ladder? En hoe kunnen wij daarbij helpen om dat te verbeteren? Dat kan per dag verschillen voor patiënten’, legt Karin uit.
Een multidisciplinair team en betrokken patiënten
Het multidisciplinaire team heeft binnen het ziekenhuis een vaste plek, er is een MS-zorgpad ontwikkeld en er zijn nieuwe tools voor patiënten. ’Dat zijn mooie stappen, maar we zijn er nog niet helemaal,’ benadrukt Karin. Het uiteindelijke doel is om alle MS-patiënten te betrekken en te bevragen. ‘Dan weten we van elke patiënt of die graag telefonisch contact wil. Of digitaal of juist fysiek; aan de balie in apotheek.’
De groep patiënten van mensen met MS noemt Karin een bijzondere groep. ‘MS krijg je vaak op een jongere leeftijd, tussen de 20 en de 40 jaar. Relatief jonge mensen die bezig zijn met een carrière opbouwen, een gezin opbouwen. En dan komt die ziekte om de hoek kijken. Deze jonge groep heeft andere behoeftes dan de oudere populatie die je meestal in de apotheek vindt.
Daarnaast verwacht je van deze groep dat ze digitaal vaardiger zijn dan de ouderen. Maar MS kan zorgen voor problemen met concentratie, zodat patiënten juist moeite hebben met plannen en overzicht houden. Juist daarom is het belangrijk ze uitgebreid te betrekken bij het omgaan met hun aandoening.’
Meer tijd voor het verhaal van de patiënt
Als apotheker was het voor Karin een bijzondere ervaring om met het patiëntenpanel te spreken. Daarvoor is in de dagelijkse praktijk van een apotheek vaak maar weinig tijd. Karin: ‘Wij zitten niet snel in een spreekkamer met een patiënt, zoals bijvoorbeeld de neuroloog of MS-verpleegkundigen wel doen. Dat je mensen hoort spreken over hun ziekte, 1-op-1, dat is me erg bijgebleven. Dat geeft zo’n patiënt echt een gezicht. Medicatie is voor ons relatief gesneden koek. Maar het bekijken van wat een patiënt zelf kan, hoe die zelf in de lead blijft, hoe diens zorg zo goed mogelijk te leveren, is iets anders. Niet alleen het logistieke traject of de uitleg bij medicatie maar ook duidelijk te krijgen waar deze patiënt precies behoefte aan heeft, dat vond ik heel bijzonder.’
Tijdsinvestering is grootste uitdaging
Dat het invoeren van digitale en hybride zorg veel aandacht en tijd kostte, was voor Karin geen verrassing. ‘Vooral als je met een multidisciplinair team werkt, is het soms lastig om de agenda's goed op elkaar af te stemmen. Maar gelukkig was iedereen erg gemotiveerd om de zorg in onze regio goed te bundelen. Met diverse zorgverleners uit het ziekenhuis hebben we een scholing gevolgd, om het goed te implementeren. Dat was ook erg enthousiasmerend.’
Daarnaast noemt Karin de vergoeding als potentieel knelpunt. ‘Niet alle zorg die we verlenen aan een dergelijke patientengroep is bij de zorgverzekeraar in een tarief vastgelegd,’ legt Karin uit. Hoe fijn het ook is om de zorgverlening te verbeteren, daar staat tegenover dat sommige zaken niet vergoed worden.’
Lessen en tips
Het werken met een grotere groep, een multidisciplinair team en patiënten betrekken, gaat wat langzamer, maar je komt wel verder, is de conclusie van Karin. ‘Je hebt de inzichten van iedere zorgverlener en al die patiënten echt hard nodig om er een succes van te maken.’ Wij hebben hierbij ook de hulp ingeroepen van Personalized Care, een zorgoplossing waardoor je op hoog niveau de patiënt kunt helpen, en tegelijkertijd het werk behapbaar houdt.
Haar advies voor andere instellingen die in een vergelijkbaar traject zitten, is al even praktisch; het gewoon durven! ‘Ook al heb je mogelijk het idee dat dit heel veel tijd gaat kosten; doe het maar! Want ik vind het echt fantastisch te weten dat al die patiënten straks beter geholpen kunnen worden.’
De regeling Implementatie- en opschalingscoaching Samen beslissen over Digitale Zorg heeft nu de naam Transformatie-impuls samen beslissen over digitale en hybride zorg.