Samen innoveren in gezondheid en zorg: ‘niet alleen tellen, maar ook ervaring vertellen’

Karen van Ruiten is de verse commissievoorzitter van het programma Citizen Science voor Gezondheid en Zorg van ZonMw in samenwerking met Health~Holland. Ze is programmadirecteur bij Alles is Gezondheid en nationaal coördinator voor Sustainable Development Goal 3 (Health & Wellbeing for all). Dat voor innovaties rondom zorg en gezondheid altijd samenwerking nodig is, is voor haar glashelder. Duidelijk is ook dat die samenwerking niet altijd vanzelf komt. Welke obstakels en kansen ziet Karen, en welke tips heeft ze voor partijen die de samenwerking zoeken?

©Zorg voor innoveren

“Samenwerken leidt tot innoveren en innoveren leidt tot samenwerking,” zegt Karen overtuigd. “Bij innovaties in de zorg en rond gezondheid en vitaliteit is vaak domein-overstijgende samenwerking nodig. In de zorg kan dat multidisciplinair zijn, bijvoorbeeld combinaties van specialismen of de inzet van nieuwe technologie. Maar ook innovatie van heel andere aard, zoals het gebruik van mindfulness voor oncologie patiënten, waarbij hun gevoel van welzijn en gezondheid toeneemt. Of de samenwerking met Creatieve Industrie, zoals hoe de speeltuinbende door een design proces tot stand kwam. En nieuwe samenwerkingen kunnen soms veel vragen: het vraagt om lef, vertrouwen en ook geduld” 

Ontwerpers en gebruikers

Samenwerken in gezondheid en zorg gaat vaak over mensen: patiënten, verzekerden, cliënten. We zijn daarin gewend professioneel samen te werken; de ene medische discipline praat met de andere, bijvoorbeeld een fysiotherapeut met een huisarts. “Maar je wilt zo’n samenwerking vooral richten op het gebied waarom het draait,” licht Karen toe. “Binnen Citizen Science proberen we nieuwe samenwerkingen te organiseren of bestaande te bevorderen, waarbij samenwerking en innoveren hand in hand gaan. Daarbij krijgt de patiënt vaak een gelijkwaardiger positie ten opzichte van de zorgprofessional. Er wordt goed stilgestaan bij zijn behoeften. Of er wordt volgens de principes van design thinking gewerkt, dat focust op de behoeften van gebruikers. Bij diabetes of COPD, waarbij veel van gedrag en zelfmanagement van de patiënt afhangt, dan is die samenwerking cruciaal. Maar ook in de langdurige zorg kan design thinking benut worden, zoals een artikel van Vilans goed uitlegt.”

Gelijkswaardiger samenwerken

Maar bestaan er verbeterpunten voor samenwerking? Volgens Karen raakt die vraag precies de kern van waarom het programma Citizen Science is opgericht. Samenwerking tussen zorgprofessionals is namelijk niet altijd vanzelfsprekend; co-creatie of verbeteren met de eindgebruiker is dat nog minder.. “Een gelijkwaardig partnerschap of in samenwerking innoveren tussen patiënten, de ‘citizens’ en professionals, is er veelal nog niet”, zegt Karen daarover. “En dat is tussen zorgverzekeraars en gemeenten ook nog niet altijd het geval. We zien dat iedereen met de beste bedoelingen werkt aan zorg en gezondheid, maar dat doet vanuit zijn eigen domeinvisie, kennis en kunde. Dat is jammer, want vernieuwing ontstaat vaak pas als verhalen en ideeën samen komen. De zorg maakt nog te weinig gebruik van de patiëntervaring.”

Persoonlijke ervaringen gebruiken

In de bij- en nascholing van zorgprofessionals kun je de kennis en kunde van patiënten, als ervaringsdeskundigen, wellicht veel beter benutten, betoogt Karen. “Hoe voelde het voor de patiënt, waaraan had hij iets? Verlaat de harde kant van de wetenschap een beetje: niet alleen tellen maar ook vértellen. Soms leer je meer van een gevoel of ervaring dan van een lang wetenschappelijk artikel. Zo laten een aantal geneeskunde-opleidingen studenten drie maanden lang een client of mantelzorger uit hun omgeving volgen. De geneeskundestudenten zien en voelen zo wat iemand meemaakt. Ook voor andere professionals zijn ziektegevallen in hun eigen omgeving vaak eye-openers; laat die ervaringen meer leidend zijn.”

Kijk meer naar de praktijk

Het nut van een innovatie moet natuurlijk in onderzoek zijn aangetoond en jarenlang getest worden, voordat het in de praktijk wordt toegepast. Logisch, maar ook niet meer erg actueel in de huidige tijd waarin kennisuitwisseling via netwerken en ‘wisdom of the crowd’ zo normaal is, zegt Karen. “In de praktijk aangetoond nut kan ook heel waardevol zijn. Zo kan de praktijk meer of sneller kennis en wetenschap benutten en de wetenschap kan beter gebruikmaken van kennis en kunde van de praktijk. Daarvoor zou je bijvoorbeeld een laagdrempelige ‘kennisrotonde’ kunnen organiseren, zoals al gebruikt in het onderwijs. Daar kunnen wetenschappers en mensen uit de praktijk elkaar makkelijk vinden en vragen stellen. We kunnen de kracht en kennis van de ‘massa’ dan veel beter benutten. Een mooi voorbeeld daarvan vind ik bijvoorbeeld 1Sociaaldomein.nl, waar bijna 11.000 mensen elkaar gemakkelijk tips en antwoorden geven.”

Hoe laat je wetenschappers naar je luisteren?

Voor wetenschappers is het wellicht makkelijker om naar de burger te luisteren dan dat dat andersom gebeurt. Hoe zorgt de burger ervoor dat hij wordt gehoord? “Het is volgens mij slimmer om dat in een bredere groep te doen; een collectieve ervaring te gebruiken,” stelt Karen. “En ook: als je goede ideeën voor verbetering heb, staan mensen daarvoor meer open. Het is voor een ziekenhuis, gemeente of de wetenschap veel leuker om met een mooi verbeterplan aan de slag te gaan dan met een klaagzang. Bijvoorbeeld zoals door een oorspronkelijk kleine groep aandacht werd gevraagd voor de spierziekte ALS: de Ice Bucket Challenge op YouTube. Dat belang benadrukken gebeurde op een innovatieve manier.”

Durf te vertrouwen

Ten slotte is vertrouwen belangrijk als je wilt samenwerken, volgens Karen. In het boek Trusted networks zegt professor Alex Jadad op basis van zijn ervaring dat om te kunnen samenwerken en innoveren, we elkaar moeten leren vertrouwen. “Dat is niet altijd makkelijk en gaat soms langzaam, maar in ieder geval proberen!”, roept Karen op. “Want angst en controle werken samenwerking en innovatie altijd tegen. Van dat vertrouwen is Healthy Hillegom, aangesloten bij Alles is gezondheid, een mooi voorbeeld. Een vernieuwende startup, The Pando Network, ging met de gemeente aan de slag anders te werken aan de gezondheid van de inwoners. Op een inclusieve manier werd de kracht van veel mensen en bedrijven gebundeld. Gedurfd maar gelijkwaardig, op een vernieuwende manier en continu in samenwerking.”