Deze lessen zijn geleerd tijdens de PatiëntenTOP

De PatiëntenTOP op 11 april zorgde voor veel inspiratie en verdieping. Op deze dag gingen zorgverleners, patiënten, ondernemers, onderzoekers en beleidsmedewerkers met elkaar in gesprek over patient included innoveren. Met alle input die op deze dag gegeven is, zijn lessen geformuleerd die tevens worden verwerkt in het nieuwe kennisdossier over patient included innoveren.

Les 1: Betrek de patiënt vanaf het begin

‘De patiënt centraal’ is voor vrijwel alle zorgvernieuwers hét uitgangspunt. Maar al te vaak krijgt die patiënt toch hooguit een bijrol in het innovatieproces. Een prototype testen of misschien eens meepraten in een groepsinterview, bijvoorbeeld. De praktijk leert dat het essentieel is om te beginnen bij de patiënt. En om dan samen verder te gaan. Vanaf het verkennen van de markt, het bedenken van ideeën en ontwikkelen van concepten, tot aan het testen van de ‘betaversies’ van een innovatie, de implementatie en de uiteindelijke opschaling. De winst: een gezamenlijk antwoord op specifieke wensen en behoeften. En daardoor draagvlak voor het daadwerkelijk gebruik van een innovatie in de praktijk.

Les 2: Vraag niet alleen de usual suspects

Wie patiënten wil betrekken, komt al snel terecht bij de ‘usual suspects’: de mondige, jonge patiënt die toch al actief is in een patiëntenorganisatie.  Maar voor een breed draagvlak én een zinvolle inbreng vanuit verschillende perspectieven, is het belangrijk is om het hele scala aan patiënten bij het proces te betrekken. Dus van laaggeletterden tot hoogopgeleiden, en van jong tot oud. En zeker ook mensen met diverse culturele achtergronden. Vraag dus juist ook die jonge jongen uit Twente op het mbo, en die oudere migrant die misschien amper Nederlands spreekt. Iedereen heeft weer een andere blik en levert dus waardevolle input.

Les 3: Leg uit: ‘Waarom zou ik meewerken?’

What’s in it for them? Het is belangrijk dat de patiënt weet waarom hij meewerkt en wat er met zijn bijdrage wordt gedaan. Het is een kwestie van halen én brengen. Natuurlijk: als de innovatie slaagt, wordt de patiënt er ook beter van. Maar ook het samenwerkingsproces zélf moet iets opleveren voor de patiënt. Dat begint met het samen vaststellen van de doelen van het proces. Dat maakt alle betrokkenen samen verantwoordelijk. En het zorgt voor een gedeeld gevoel van succes als het lukt. Hou het doel haalbaar, maar leg er ook wat ambitie in. Dan bereik je meer. Bovendien: de patiënt wordt zo van ‘meedenker’ een serieuze samenwerkingspartner.

Les 4: De valkuil ‘Wij weten wat goed voor u is!’

Een grote valkuil is deze: als zorgvernieuwer vooraf bedenken wat het beste is voor de patiënt. Soms zijn zorgvernieuwers zo overtuigd van hun idee dat ze patiënten vergeten te vragen wat zij er eigenlijk van vinden. Terwijl zij dagelijks moeten dealen met de effecten van hun aandoening of beperking. Ga dus in gesprek over wensen en behoeften en vraag wat er in hún leven vooral toe doet. En dus hoe jouw innovatie kan helpen om dat leven meer kwaliteit  te geven. Een les uit het project Protocol Los: patiënten staan desgevraagd veel meer open voor zelfmanagement dan zorgverleners vooraf dachten. Vul dus nooit iets zomaar in.

Les 5: Begin simpel

In zorgvernieuwing lijkt e-health het ei van Columbus. En inderdaad biedt het veel nieuwe perspectieven, mits toegankelijk voor iedereen. Dus ook voor de grote groep mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden (bijna 30 procent van de bevolking) en laaggeletterden (zo’n 1,3 miljoen in Nederland). De belangrijkste les: begin zo simpel mogelijk, de verdieping komt later. Ontwikkel een innovatie dus zo dat iedereen het snapt, en schakel juist ook laaggeletterden in bij je ontwikkelproces (zie ook les 2). Werk veel met beeld, filmpjes, pictogrammen en gesproken woord. En wees niet bang dat het té simpel wordt. Het is een misvatting dat eenvoudige informatie te makkelijk zou zijn voor hoogopgeleiden.

Les 6: Begroot de inzet van patiënten

Een grote frustratie van patiënten is het ze vaak letterlijk wat kost om te kunnen participeren. Het is heel reëel om de inbreng van patiëntvertegenwoordigers te honoreren. Denk aan vacatiegeld bij een substantiële tijdsinvestering. En spreek af dat patiënten een vergoeding krijgen voor het bellen, reizen en parkeren. Neem deze kosten dus op in je begroting. En reken daarin ook bepaalde faciliteiten mee, zoals het werk aan toegankelijke teksten en het toesturen van informatie op papier in plaats van alleen per mail. Overigens hoeft een vergoeding niet alleen geld te zijn. Ook waardering of een bloemetje zijn vaak een boel waard!

Les 7: Blijf aangehaakt bij elkaar

Vernieuwen is een kwestie van vallen en opstaan, volhouden en samen bedenken hoe je weer verder kunt. Beschouw het innovatieproces als een gezamenlijk traject en zet in een tijdlijn wanneer patiënten iets kunnen verwachten. Zoals een uitnodiging voor een bijeenkomst of documenten om te becommentariëren. Bespreek samen hoe je elkaar in de tussentijd op de hoogte houdt en hoe iedereen betrokken blijft. Plan ook de evaluatiemomenten en beoordeel dan met elkaar of je nog steeds op de goede weg zit. Wat zijn de resultaten tot nu toe? Welke factoren belemmeren het proces? En wat kan helpen om het bij te sturen?

Les 8: Meer dan alleen een medisch dossier

Een belangrijke oproep van de patiënten aan zorgvernieuwers én zorgverleners: ‘Zie ons leven – en daarmee onze behoeften – breder dan alleen het probleem van onze aandoening of beperking. We zijn ook moeder, zoon, collega, vriendin, MR-lid en handbalteamgenoot!’ Ook heel belangrijk: een ziekte is meer dan een aantal meetwaarden. Patiënten kunnen je vertellen dat een innovatie veel meer moet doen dan helpen bij dat ene stukje ziekte. Kun je er ook in het dagelijks leven mee uit de voeten? Gebruiksvriendelijkheid is dus meer dan de juiste ‘knop’ op de handigste plek. Goede innovatie helpt de patiënt om het leven met een ziekte ‘te herontwerpen’.