Een gelijkwaardige samenwerking met ervaringsdeskundigen en patiënten, daar zet Anne-Miek Vroom zich voor in. Anne-Miek heeft een achtergrond als medisch socioloog, is ervaringsdeskundige in de zorg en tevens de oprichter van IKONE. Deze stichting ondersteunt, traint en adviseert zorgaanbieders, bedrijven en overheden bij innovatie, beleid en wetenschappelijk onderzoek vanuit patiëntenperspectief. Hoe ga je de samenwerking met patiënten/cliënten/naasten aan bij innovaties? En waarom is dat belangrijk? 

Anne-Miek heeft IKONE zeven jaar geleden opgericht. Destijds was zij werkzaam als wetenschappelijk onderzoeker in het ziekenhuis en tevens als freelance adviseur in de zorgsector. “Ik merkte dat er steeds meer vragen waren zoals: hoe kan je samenwerken met patiënten? Waarom is dat nodig?” Vanuit deze ervaring is het idee voor IKONE ontstaan. Deze organisatie ontwikkelt, faciliteert sessies en onderwijst methodes op het gebied van co-creatie met patiënten, cliënten en naasten. Ook ontwikkelt IKONE cultuurprogramma’s voor ziekenhuisorganisaties en doen zij veel op het gebied van kwaliteit van zorg. “Maar wij houden ons vooral veel bezig met de ondersteuning van organisaties over hoe je die samenwerking kunt starten”, aldus Anne-Miek. Zij benadrukt hoe waardevol het is om ervaringsdeskundigen bij het hele innovatietraject te betrekken. Niet alleen bij het bedenken van ideeën, maar ook bij de implementatie. “Als je de patiënt in een te laat stadium betrekt, dan word je vaak teruggestuurd naar de tekentafel. Terwijl als je de patiënt vanaf het allereerste moment bij je innovatie betrekt, dan sluit je direct beter aan op de behoeftes van mensen. Hiermee bespaar je jezelf ook veel kosten en iteraties in je innovatie of implementatieproces.” 

Van 'waarom' naar 'hoe' kan je samenwerken?

“Zeven jaar geleden moesten we vaak uitleggen waarom je de samenwerking met cliënten en patiënten moet aangaan. Tegenwoordig gaat het steeds meer over hoe je dit moet doen.” Maar Anne-Miek signaleert dat deze samenwerking in de praktijk nog te weinig voorkomt. Volgens haar zijn daar nog flinke stappen te maken. “Vaak hoor ik van organisaties dat ze patiënten wel willen betrekken bij hun onderzoek of innovatie, maar dat ze het spannend vinden. Ineens lijken patiënten dan aparte wezens, terwijl het gewone mensen zijn die naast je wonen of die je spreekt in de supermarkt. Het gekke is dat als je mensen benadert vanuit een patiëntrol, dan wordt het soms toch spannend.” Wat zij hierbij wil meegeven is: “Ga het gewoon doen. Want het is het allerbelangrijkste dat we ergens starten en dat we ervaring met elkaar opdoen.” Op 16 december lanceerde Anne-Miek met IKONE het nieuwe online platform IKOcreate. Met dit online platform wil zij zorgprofessionals samenbrengen met patiënten, cliënten en naasten. Deze online toolbox biedt o.a. methodieken, stappenplannen en downloads die je helpen een gelijkwaardige samenwerking te bereiken. “Het doel hiervan is om organisaties te leren om zelf de samenwerking met patiënten en cliënten aan te gaan.”

Wat is de kracht van een succesvolle samenwerking?

“We hebben een project gedaan waarbij we patiënten vragen lieten stellen aan wetenschappers.” De insteek was eigenlijk om patiënten te informeren over de wetenschap. Maar tijdens die samenwerking ontstond er een wisselwerking, waarbij wetenschappers ook meer inzicht kregen over die vragen die spelen bij patiënten. De oorspronkelijke onderzoeksvragen bleken niet direct relevant voor patiënten. Vervolgens zijn de wetenschappers andere onderzoeksvragen gaan stellen. “Zo is het denk ik ook met innovaties. Als je vanaf het eerste begin samenwerkt en weet wat mensen nodig hebben en waar zij tegenaan lopen, dan kan je een groter verschil maken in het leven van mensen. Wij horen bijvoorbeeld ook van zorgaanbieders dat het extra motiveert als zij horen waarom iets belangrijk is vanuit patiëntenperspectief. Zij weten hierdoor beter waarom zij innoveren of iets willen implementeren.”

Hoe krijg je inzicht in de impact van jouw innovatie?

“Vaak wordt gedacht dat je grote groepen moet betrekken of enquêtes moet uitzetten. Uiteraard is dat ook belangrijk, maar ik denk dat de kracht van één verhaal, of van een paar verhalen, al een groot verschil kan maken. Je begrijpt daardoor beter hoe het leven van mensen eruitziet. Vanuit hier kan je vervolgens je idee toetsen bij een grotere groep. Als je vanuit een open houding en nieuwsgierigheid naar het verhaal van die persoon luistert, dan is dat al een fantastische eerste stap om meer inzicht te krijgen in de mogelijke impact van jouw innovatie.” 

Meer weten?