Onderzoekers: zo werk je samen met patiënten

Het verschijnsel is relatief nieuw waardoor er voor onderzoekers die willen samenwerken met patiënten in hun onderzoek nog geen kant-en-klaar draaiboek is. Op de website Participatiekompas, dé wegwijzer naar patiëntparticipatie, vind je wel alvast vijf handige tips om je samenwerking met deze ervaringsdeskundigen op te zetten.
 

©Zorg voor innoveren

Werk ook samen met patiënten als dat niet vanzelfsprekend lijkt

Ook bij ingewikkelde thema’s en fundamenteel onderzoek kun je patiënten betrekken. Zij kunnen vanuit eigen ervaring prioriteiten benoemen en aangeven welke uitkomsten voor hen belangrijk zijn. Helpt jouw onderzoek op die punten? Heb je de goede insteek of ontbreekt er juist iets? De samenwerking met patiënten kan ook zorgen voor het concreter maken van je onderzoek. Dus ga het gesprek aan en houd vol, ook als het lijkt dat er in eerste instantie niet veel uit lijkt te komen.

Stem samenwerking op patiënten af

De manier van samenwerking moet passen bij jouw onderzoek maar vanzelfsprekend ook bij de betrokken patiënten. Wat is jouw belangrijkste vraag aan hen? Waarom betrek je ze? En hoe doe je dat het beste? Zorg ervoor dat je die zaken van tevoren helder hebt; dan zal de bijdrage van patiënten echt van nut kunnen zijn voor jouw onderzoek.

Gebruik meerdere ervaringsdeskundigen

De kans dat je één patiënt vindt die een bepaalde aandoening heeft en daarover ook nog veel kennis heeft en er goed over kan praten, is erg klein. Praat daarom met meerdere patiënten die hun voor jouw onderzoek nuttige ervaringen met je delen. Die groep hoeft geen dwarsdoorsnede van alle patiënten in Nederland te zijn, maar houd de diversiteit van de patiëntengroep wel in de gaten. Met patiënten kun je in contact komen via patiëntenorganisaties maar kijk ook eens bredere en zoek bijvoorbeeld ook eens online naar fora of blogs.

Houd de regels rond de subsidie in de gaten

Elke subsidieverstrekker zal zijn eigen eisen stellen. Voor de een is steun van een patiëntenorganisatie belangrijk zijn; de ander wil dat de ervaringen van patiënten zijn verwerkt in je onderzoeksvoorstel. Als je patiëntparticipatie in jouw onderzoek alleen een verplicht onderdeel vormt, zal medewerking van patiënten niet makkelijk van de grond komen. Ook patiënten kijken steeds kritischer naar hun rol en willen dat die daadwerkelijk van belang is.

Maak van samenwerking een tweede natuur

Voor jou en je mede-onderzoekers moet samenwerking met patiënten een vanzelfsprekendheid worden. Patiëntparticipatie moet normaal zijn en een vast element van je wetenschappelijke werk vormen. Samen bekijken jullie de samenwerking regelmatig zodat je de resultaten op de best mogelijke manier kunt toepassen.

Meer informatie via Participatiekompas

Participatiekompas is dé wegwijzer naar patiëntparticipatie - voor onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers, financiers en patiëntenorganisaties. De Kickstarter op participatiekompas.nl geeft antwoord op vragen over patiëntparticipatie die specifiek bij onderzoekers leven. Hij bevat dossiers over thema’s die onderzoekers zelf hebben aangedragen. Bekijk de Kickstarter op Participatiekompas.nl.