Het verschijnsel is relatief nieuw waardoor er voor onderzoekers die willen samenwerken met patiƫnten in hun onderzoek nog geen kant-en-klaar draaiboek is. Op de website Participatiekompas, dƩ wegwijzer naar patiƫntparticipatie, vind je wel alvast vijf handige tips om je samenwerking met deze ervaringsdeskundigen op te zetten.
Ā 

Werk ook samen met patiƫnten als dat niet vanzelfsprekend lijkt

Ook bij ingewikkelde themaā€™s en fundamenteel onderzoek kun je patiĆ«nten betrekken. Zij kunnen vanuit eigen ervaring prioriteiten benoemen en aangeven welke uitkomsten voor hen belangrijk zijn. Helpt jouw onderzoek op die punten? Heb je de goede insteek of ontbreekt er juist iets? De samenwerking met patiĆ«nten kan ook zorgen voor het concreter maken van je onderzoek. Dus ga het gesprek aan en houd vol, ook als het lijkt dat er in eerste instantie niet veel uit lijkt te komen.

Stem samenwerking op patiƫnten af

De manier van samenwerking moet passen bij jouw onderzoek maar vanzelfsprekend ook bij de betrokken patiƫnten. Wat is jouw belangrijkste vraag aan hen? Waarom betrek je ze? En hoe doe je dat het beste? Zorg ervoor dat je die zaken van tevoren helder hebt; dan zal de bijdrage van patiƫnten echt van nut kunnen zijn voor jouw onderzoek.

Gebruik meerdere ervaringsdeskundigen

De kans dat je ƩƩn patiƫnt vindt die een bepaalde aandoening heeft en daarover ook nog veel kennis heeft en er goed over kan praten, is erg klein. Praat daarom met meerdere patiƫnten die hun voor jouw onderzoek nuttige ervaringen met je delen. Die groep hoeft geen dwarsdoorsnede van alle patiƫnten in Nederland te zijn, maar houd de diversiteit van de patiƫntengroep wel in de gaten. Met patiƫnten kun je in contact komen via patiƫntenorganisaties maar kijk ook eens bredere en zoek bijvoorbeeld ook eens online naar fora of blogs.

Houd de regels rond de subsidie in de gaten

Elke subsidieverstrekker zal zijn eigen eisen stellen. Voor de een is steun van een patiƫntenorganisatie belangrijk zijn; de ander wil dat de ervaringen van patiƫnten zijn verwerkt in je onderzoeksvoorstel. Als je patiƫntparticipatie in jouw onderzoek alleen een verplicht onderdeel vormt, zal medewerking van patiƫnten niet makkelijk van de grond komen. Ook patiƫnten kijken steeds kritischer naar hun rol en willen dat die daadwerkelijk van belang is.

Maak van samenwerking een tweede natuur

Voor jou en je mede-onderzoekers moet samenwerking met patiƫnten een vanzelfsprekendheid worden. Patiƫntparticipatie moet normaal zijn en een vast element van je wetenschappelijke werk vormen. Samen bekijken jullie de samenwerking regelmatig zodat je de resultaten op de best mogelijke manier kunt toepassen.

Meer informatie via Participatiekompas

Participatiekompas is dĆ© wegwijzer naar patiĆ«ntparticipatie - voor onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers, financiers en patiĆ«ntenorganisaties. De Kickstarter op participatiekompas.nl geeft antwoord op vragen over patiĆ«ntparticipatie die specifiek bij onderzoekers leven. Hij bevat dossiers over themaā€™s die onderzoekers zelf hebben aangedragen. Bekijk de Kickstarter op Participatiekompas.nl.
Ā